Le 31 mars:groupe de parole...

Pour la troisième fois depuis l’élection du nouveau bureau de l’association, nous nous sommes retrouvés pour un groupe de paroles le samedi 31 03 2012. Une fois encore un grand merci à Madame Sandra Dejter, psychologue dans le service d’hématologie qui a accepté d’animer cette séance. Ce groupe a rassemblé 8 personnes (malades, parents), toutes témoignent du besoin de s’exprimer. Diverses questions ont été abordées : Pour les parents, la crainte de voir leurs enfants jeunes adultes quitter le cocon familial pour entrer dans la vie active, poursuivre des études notamment à l’étranger… est-ce-que mon enfant pourra gérer seul ses crises ? Pour les enfants plus jeunes à l’école collège ou lycée, l’enfant accepte parfois difficilement sa maladie et n’aime pas se sentir différent, il veut faire les mêmes choses (sport, piscine...) que les autres élèves. Au cœur de la famille également la maladie peut être envahissante, l’enfant peut trouver que l’on est « trop sur son dos » ; couvre toi, ne te fatigue pas trop, pense à t’hydrater…et par ailleurs le frère, la sœur de l’enfant drépanocytaire peut exprimer une certaine jalousie, sentiment d’être moins bien considéré, soutenu dans certaines périodes de sa vie. Les jeunes femmes aussi se posent beaucoup de questions concernant leur éventuelle grossesse, pour leur santé et celle du bébé, la peur aussi de ne pouvoir assumer pleinement leur rôle de mère en cas de crise vaso-occlusive, grande fatigue, et pour cela elles doivent se sentir fortement épauler par le papa et la famille. Plusieurs personnes ont aussi évoqué la prise répétée des antalgiques qui sont souvent difficiles à supporter (vomissements, nausées..) et les malades attendent beaucoup de l’évolution des traitements contre la douleur. En résumé, ces deux heures de discussion se sont passées très vite et ont permis à tous, de se sentir moins seul face à la maladie, de pouvoir faire des projets dans la vie de chaque jour. N’oubliez pas la rencontre des Journées Mondiales de l’Afrique le 26 mai 2012 à Villeneuve d’ Ascq où l’association GLOBINORD sera présente. A tous, à très bientôt !