vendredi 8 décembre 2017

25 novembre 2017 Information sur les maladies du globule rouge


Une quarantaine de personnes ont répondu présent à l'invitation des professeurs Lambilliotte et Rose ce samedi 25 novembre;
Une annonce fût faite, la prochaine nomination des infrastructures hospitalières Jeanne de Flandres et St Vincent en centre de référence consacré à la maladie du globule rouge.
De nombreuses questions sur ce sujet ont obtenu des réponses de la part des médecins;
Les représentants de Quatre associations étaient dans la salle;
-la JMA (Journée Mondiale pour l'Afrique),
-l'association étudiante UNICEF Campus Lille,
-AADC (Association Anemie Dyserythropoietique Congenitale)
- et nous mème.
Les personnels psychologues et soignants ont pu s'informer et reprendre contact avec les associations pour de nouveaux projets.
La discussion s'est poursuivie ensuite autour du verre de l'amitié.

samedi 10 mai 2014

Nous étions 20 au total soit 12 adultes et 8 enfants à nous être réuni (covoiturage) ce samedi 19 avril 2014 pour participer à la sortie découverte de printemps de notre association Globinord au centre historique et au planétarium 3D de la Coupole à Helfaut près de Saint-Omer (62570 Wizernes).
La visite de ce site historique nous a plongé au coeur des enjeux de la recherche scientifique de la seconde guerre mondiale aboutissant à la naissance de l'ère de la conquête spatiale au tout début de la seconde moitié du XXième siècle. 
Comment ne pas formuler le rêve que tant d'effort ne soit pas aujourd'hui également attribué à la recherche médicale pour combattre et éradiquer les maladies génétiques et la douleur?
 
La journée s'est conclue par un pique-nique convivial partagé entre nous et par une séance enthousiasmante au planétarium 3D.



Nota bene: Lors de la préparation de cette sortie découverte,un sondage téléphonique riche en échanges et en informations a été effectué par madame Emmanuelle Bodard, Trésorière et infirmière au centre hospitalier de Boulogne, sur les attentes de tous les sympathisants dans la région Nord-Pas-De-Calais concernant notre association Globinord .
Les résultats seront ainsi présentés puis analysés lors d'une prochaine réunion du bureau.
Sékou SIDIBE pour Globinord.

lundi 7 avril 2014

Compte-rendu du groupe de parole du samedi 29 mars 2014

Pôle hémathologie de l’hôpital Saint-Vincent de Paul à Lille.
nous étions sept personnes à participer de 10 heures à midi à ce groupe de parole dont 2 participantes, Edwidge et Yollande sont encore hospitalisées ici au pôle hémathologie de l’hôpital…
Plusieurs sujets ont été convoqués notamment :
- L’incompréhension des enfants scolarisés car la maladie n'est pas toujours comprise par les différents intervenants scolaires.
- Le projet d'éventuelles grossesses pour les jeunes femmes drépanocytaires.
- L’accompagnement moral de la famille face aux hospitalisations fréquentes de leur proche.
- L’accueil du patient drépanocytaire aux services des Urgences. on constante en effet que dans les faits il est plus ou moins bien géré selon l ' équipe médicale en place.
- Les parents d'enfants malades ont toujours peur d 'en faire" trop ou pas assez",de sur protéger leur enfant.
- Les mamans hospitalisées qui parfois se culpabilisent de quitter leur maison avec enfants et mari.
- Comment "vivre" sa maladie en étant ados ?...
Voilà quelques sujets évoqués. En tout cas ce moment d échange a été très constructif pour tous. Cela permet d'évacuer, de se sentir moins seul en étant convaincu que la maladie reste parfois et malheureusement encore méconnue mais tous nous sommes repartis plein d 'espoir.
Un merci particulier à Madame la psychologue, remplaçante de Mme Djeter, qui a su mener ce groupe de paroles avec brio et à tous ceux qui sont venus y participer et même en étant géographiquement éloignés de Lille.
Un merci également à Edwige présente tout en étant souffrante.
A tous à très bientôt
Pour Globinord
A très bientôt…

Prochaine sortie conviviale samedi 19 avril 2014 à la Coupole à Saint-Omer.

L'adhésion à l'association pour 2014 est de 10 euros par adulte .

mercredi 19 mars 2014

SORTIE DE PRINTEMPS

Ci dessous la destination de notre prochaine sortie de printemps;

Le musée et le planétarium de La Coupole à Saint Omer



le départ se fera en covoiturage depuis Lille le SAMEDI 19 AVRIL et nous passerons la journée entre la visite du planétarium et le centre historique.
Un espace pourra nous accueillir pour nous restaurer d'un pique nique tiré du sac.

Le tarif d'entrée s'évalue aux alentours de 14 euros par personne en fonction du nombre de participant.
L'association aura le plaisir de prendre en charge l'entrée des enfants adhérents.

PARTICIPEZ NOMBREUX à cette journée conviviale et RÉSERVEZ VITE VOTRE PLACE par mail ou au 06 19 33 56 10

mercredi 29 janvier 2014

Ils ont atteint les sommets…

Nomoury, Jérome, Sékou

 Longtemps hospitalisé au sein des services de pointe du pôle enfant de l’hôpital Jeanne de Flandres à Lille(département 59) en raison de nombreuses crises douloureuses subies liées à sa maladie génétique de la drépanocytose, associée en déficit et également en raison du déséquilibre important de son diabète de type1 , Noumory (11ans) a connu cet hiver 2013-2014 pour la première fois les joies de la montagne et du ski grâce à l’apport bénéfique de son nouveau protocole de soin basé sur la prescription des médicaments d’HYDREA et de SIKLOS .




Florine, Noumory
Il a ainsi pu répondre favorablement à l’invitation de Florine.S, jeune adolescente originaire du Nord et élève scolarisée en classe de 6ème au collège d’Aiguebelle en Savoie(73).
Cette rencontre a pu se concrétiser aussi grâce à l’action de parrainage réalisée entre l’association Globinord située à Lille ,qui a veillé sur le jeune malade dans sa chambre d’hôpital les mercredis après-midi et tout au long de sa convalescence et Jérôme MERCIER , parrain de l’opération, jeune talent sportif de trente ans, ancien diplômé du lycée horticole de RAISMES …et futur créateur d’entreprise à Anzin (59) .
Jérôme a ainsi pu joindre l’utile et l’agréable en initiant ici sur place en Savoie de nombreux projets d’échanges culturels et d’entreprises entre le Nord et la Savoie.
Au menu donc des réveillons des fêtes de fin d’année 2013 pour eux…échappées belles à la patinoire d’Albertville puis balades, visites, luge et ski dans les belles stations de sport d’hiver de la vallée de la Maurienne.





Sékou pour Globinord